ダウン症の子のいる暮らし 健・育・学・遊 ~自立をめざす母親のブログ~

H13年にダウン症(21トリソミー)の子どもを出産、現在子育て真っ最中の母親です。 絶望的な気持ちでスタートした子育てですが、いろいろと問題はあるものの笑いあり、涙ありの楽しい毎日を過ごしています。 子育てをしてきた中で、悩みの解消、役に立った情報、成長の道筋、健康管理なども交えて書いていきます。

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『ダウン症は病気じゃない』 ダウン症専門医療機関「愛児クリニック」院長 飯沼和三氏 著

      2016/04/04

ダウン症の赤ちゃんが産まれて、これからどうやって育てていこうか。と悩みますよね。
いろんな情報が氾濫していて、余計に落ち込んだり悩んだりすることも多いことと思います。

そこで、私の気持ちがちょっと前向きになれた本を一冊、紹介します。
『ダウン症は病気じゃない』
正しい理解と保育・療育のために

飯沼和三 著(愛児クリニック院長) 大月書店 発行
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はじめてこの本を読んだとき、執筆者の飯沼和三という人に、他の療育書にないダウン症の子どもに対する愛のようなものを感じました。

つい低く評価されがちなダウン症の人たちですが、すごく高く評価してくださっていて、気持ちはずいぶん救われたと思います。

飯沼和三という人は、
日本唯一のダウン症専門医療。『愛児クリニック』の院長先生でした。
まず子育てに関する基本部分(方針、向き合い方など)じっくり考えるきっかけになればいいなと思います。
本を読みながら、多くの箇所でダウン症児に対して、とても理解が深いと感じられ、なにかと落ち込む心を救われたような気がしました。

この本の中で私が印象に残っている部分、二か所を抜粋させていただきます。

”実はダウン症の赤ちゃんというのは、それほど知能が遅れているわけではありません。ほんとうは非常に高い知能をもっています。とくに自分の気持ちを相手に伝える能力はへたかもしれませんが、人の気持ちを読む能力は抜群で、ダウン症の子どもと一緒に過ごせば過ごすほど、この子は何か高い能力をもっていて、人の気持ちをすぐ察するのだなということがわかると思います。ですから、お母さんやお父さんが、乳児期や新生児期などの早い時期から子どものことをなげき悲しんでいるというようなことがあると、明らかに子どもの発達に悪い影響をおよぼします”
(ダウン症な病気じゃない ■悲観するなかれ、絶対に後悔はしません より抜粋)

”子どもに対して24時間、365日いつも発達について楽観的な見通しをもち、いつか笑ってくれるし、反応もしてくれるし、ことばもしゃべってくれるし、歩いてくれる、走ってくれるということを信じて親が接していれば、その継続の力は、かならず子どものなかの発達する力をひき出してくれます。ダウン症の子どもはよい発達をうながすように心がけて育てることによって、病的な状態からぬけ出せる可能性が大きいということです。すべての子どもがそうだとはいいませんが、そういう可能性が高いのだったら、それを信じて子どもに接するべきです。その逆をやれば、反応の効果、すなわち発達の足をひっぱるという結果が招かれます。親には、そのことをしっかりと認識してもらう必要があるのです。”
(ダウン症は病気じゃない ■てんかんの子は発達が遅いという決めつけ より抜粋)

今思えば、本だけでなく、愛児クリニックで飯沼先生にアドバイスを受けた方が、内容をML(メーリングリスト)でシェアしてくださり、勇気づけられたこともあったことを思い出しました。

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本の最後でとりあげているのが、 反科学性の象徴である「愛」でした。
常に基本にあるのは「愛情のある生活」

何をするにしても、まずは、子ども自身が愛されていると実感するということが、大前提!
愛情こそが、もっとも大事なことなのだと折に触れて感じています。


 

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