ダウン症の子のいる暮らし 健・育・学・遊 ~自立をめざす母親のブログ~

H13年にダウン症(21トリソミー)の子どもを出産、現在子育て真っ最中の母親です。 絶望的な気持ちでスタートした子育てですが、いろいろと問題はあるものの笑いあり、涙ありの楽しい毎日を過ごしています。 子育てをしてきた中で、悩みの解消、役に立った情報、成長の道筋、健康管理なども交えて書いていきます。

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【おすすめの本】ダウン症児のいる家族の暮らしってどんなの?不幸なの?

      2016/04/06

ダウン症の赤ちゃんを迎えたご家族、ダウン症の家族がどのように暮らしているか知りたい方に、読んでいただきたい本3冊を紹介します。

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1999年に三省堂から出版された
『ようこそダウン症の赤ちゃん』
日本ダウン症協会(JDS)編著

この本で、ダウン症の人がいる実在の100家族の暮らしを知ることができます。

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そして、100のメッセージを読むことができます。
それは、本人、友だち、兄弟、両親からのメッセージであり、そこに100の物語が存在するのです。

私自身、ダウン症児がいる生活も、どこにでもある普通の家族の普通の暮らしなんだと知って安心できた本です。
たとえ大変なことがあるとしても、これらの家族が不幸だなんて感じませんでした。

家もまたどこにでもある家族のひとつです。

 

最近のものなら、2015年11月に宝島社から出版された『ダウン症って不幸ですか?』がおすすめ。
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放送作家の姫路まさのりさんの著書

・ダウン症の基礎知識
・ダウン症児を持つ家族、それぞれの真実
・ダウン症の療育

と3章にわかれていて、5つの家族を取り上げている2章が興味深かったです。

松原さんご家族
3度の流産を繰り返し、4度目の妊娠でした。
羊水検査を受けてダウン症だと判明しながら、ご出産されました。
出生前診断について考えさせられます。
息子の祐哉くんはもうすぐ3歳。(出版時)

佐々木さんご家族
イギリス育ちのご主人と国際結婚され、長男ジェイミーくんが生まれました。
悩んだすえ、ジェイミーくんが通常の小学校に入学できるよう署名を集め、無事入学を果たします。
学校の選択について、しっかり考えてみるきっかけとなります。
私たちは、社会から誰も追い出してはいけない。という言葉が心に残っています。

梶原さんご家族
10歳目前にして、ダウン症の長女文乃ちゃんを亡くされました。
その後、ダウン症の男の子将伍くんを養子として迎え入れ育てはじめられています。
気持ちがわかるようでもありながらも、梶原さんご家族の選択にちょっと驚きでした。

足立さんご家族
長女香奈美さんは25歳、ラブジャンクスで踊ることを楽しみながら、
クッキー製造販売、商品梱包、軽作業等を請け負う作業所で働いています。
「就職」=働くことについて考えさせてくれます。

喜井さんご家族
会社勤続22年、46歳の晶子さん。
仕事内容は、大手メーカーの商品を対象に「検品」「梱包」「仕分け」「配送」の業務。
働きだしてから、休暇を利用して国内外の旅行を楽しんでいらっしゃいます。
才能云々言われる中、「なんの才能のない人生もステキ」って言えるところが素敵だと思います!

 

さいごに、3人の男児の母である、漫画家 たちばなかおるさんが執筆の本を紹介。(2014年8月出版)
出版時、ダウン症の長男ユンタくんは7歳半。

毎日の生活と支援、こうなってる
『ダウン症児の母親です!』
たちばなかおる 講談社 

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筆者の心の動き、考え方を交えて、”障害児を育てるってこういうこと”というのがとてもわかりやすく、読みやすいです。
専門家との対談、日々の生活、支援のこと、将来のこと。とてもうまくまとめてあります。


他にもダウン症関連の本を数冊出版されています。
ユンタのゆっくり成長記 ダウン症児を育てています。

たちばなさんちの長男坊 ユンタのゆっくり成長記

しつけはどうする? 将来どうなる? ダウン症児を育てるってこんなこと

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