ダウン症の子のいる暮らし 健・育・学・遊 ~自立をめざす母親のブログ~

H13年にダウン症(21トリソミー)の子どもを出産、現在子育て真っ最中の母親です。 絶望的な気持ちでスタートした子育てですが、いろいろと問題はあるものの笑いあり、涙ありの楽しい毎日を過ごしています。 子育てをしてきた中で、悩みの解消、役に立った情報、成長の道筋、健康管理なども交えて書いていきます。

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ダウン症の療育はなぜ必要?早期療育の必要性について15歳のダウン症児の母が思うこと。

      2016/04/06

ダウン症児の療育(障害のある子どもの教育的援助=治療養育)が必要だと思うのはなぜか?
実際に療育を行うことで子どもの発達に成果があり、それを望むなら、必要だと思うのは当然のことだと思います。だから、自分のペースで、うまく取り組めることが一番だと思います。

 

ダウン症児の母親です! 毎日の生活と支援、こうなってるたちばなかおる著の中の専門家との対談で、療育について触れていますが、これも納得です。

”療育センターで指導を受けることは、子どもより親の「子育て意識」に良い影響がある。子どもの障害との付き合い方を学んだり、同じ境遇のお母さんと友だちになることは、子どもへのよい療育につながる。お母さんだけが頑張る必要はない。育児より仕事が得意ならば、働いてヘルパーを雇うもよし。祖父母の頼めるならそれもよし。福祉サービスを利用するのもよし。療育はいかに外の人を使うかも大きなポイント。”

 

本来、赤ちゃんは、身のまわりのことを見たり聞いたり触ったり、さまざまな刺激を受けながら成長していきます。
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それに比べ、ダウン症の赤ちゃんの発達はゆっくりです。しかし、基本的には健常の子どもと同じ道筋で育っていきます。

 

じゃあ「普通に育てればいいの?」

「普通に育てる」といっても、健常児を育てている母親でも、かかわり方はさまざまです。

 

手がかからないとほっていたら、育ちにくいのがダウン症の子どもたちだと思うのです。だから、発達段階を知って、手助けしてあげることで、発達が促進されるのであれば、少していねいにかかわってしっかり育てていこう!ということです。

 

ダウン症の赤ちゃんは、たいてい、泣いても力がなく、おとなしくて反応が弱いです。
おとなしいから手をかけなくてもよいと思っていたら、ちょっと残念なことです。積極的に働きかけて、反応を引き出していくことが必要だと考えて、少していねいに関わっていくことが大切です。

 

ダウン症の場合は出生後、早期に診断がなされるため、早くから療育に取り組むことが出来ます。
こどもの成長と発達を望むのであれば、親は早い時期からダウン症に対する理解を深め子どもを支援していくことが必要です。

 

早期療育とは、親と医療機関や地域の療育センターが協力し合い、専門家の指導を受けながら早い時期から治療・訓練などを行って発達を促そうという取り組みです。特別なものかと言えば、日ごろのふれあいを、少していねいに段階を踏んでおこなうものです。1人1人の発達段階にあわせて、プログラムが組まれ、家庭で実践していくのが基本です。

 

そうすることで、「認知」「運動」「言語」などがその子この子のペースで確実に伸びてきます。

 

でも、どの子もみんな同じ。まず親とのふれあいが赤ちゃんの心を育てていくのです。 

 

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そう言う私は、定期的に経過観察と健康管理のために医療機関(小児科)にお世話になっただけで、赤ちゃん体操以外の療育機関に通っていません。

というのも、担当の小児科医が「療育センターへは特に行かなくてもいいよ」とおっしゃったことと、保育士をしていたので、ダウン症児の療育関連の本を読んで、「これならいける!」と思ったことからです。

これなら、退院直後から、マイペースで療育してるよと思えました。

 

退院後、実家へまだダウン症とは知らなかった娘を連れて帰りました。
保育士の経験上、赤ちゃんは抱きなれていましたが、首が座ってないとこんなに抱きにくいものか???
と思っていました。

泣く力もない、声にも力がない、おっぱいを吸う力もない、身体もふにゃふにゃ。
だまってじ~っと話を聞いているふうにも見える、反応のない静かな赤ちゃんという感じでした。
そして、何かが違うと心の中で思っていました。

母親が保育士経験者だったことは、娘にとってありがたいことだっただろうと思いたいです。

娘は、私にさんざん話しかけられ、歌を聞かされ、反応薄いからあちこちつつかれ、なでられ、座布団にのせてゆすられたりしています。なにもわからないうちから絵本まで読み聞かされています。

一カ月後、ダウン症だと告知され、大泣きして、落ち込みつつも、保育士の仕事はさぼらずにやっていたという感じです。

健常児とつい比較して、辛いな~と思うことがあっても、健常児の遊んでいる中へ連れていくことができる人だったからです。

そして、いつの間にか仲の良い親子となり、ともに成長してきたかなと思います。

だから、わが子の子育てに自信ないと思う方、子供のよりよい発達を望む方は、療育機関に足を運んでみるとよいかと思います。

地域に療育センターがあるところは多いと思いますが、
一般財団法人 子供の城協会
認定NPO法人日本ポーテージ協会
は有名です。

悩んだり、迷ったときは、地域の福祉事務所、児童相談所、保健所などで相談してみてください。

しっかりかかわって(まわりの人にかかわってもらって)育てると、きっといい子に育ちますよ。

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